Le Téléthon 2023 est lancé ! Non pas les collectes et promesses de dons qui se dérouleront les 8 et 9 décembre mais les actions du collectif local. Celui-ci a commencé à se rapprocher des sociétés partenaires qui financeront la vente de t-shirts aux couleurs du Téléthon 2023. Le collectif espère en produire et en vendre 4 000.
Par ailleurs, il lance un appel aux bénévoles et associations pour l’organisation d’évènements. “Par exemple, huit écoles de Punaauia s’étaient mobilisées en 2022 pour sensibiliser aux maladies rares et avaient récolté 200 000 F (…) Les pompiers avaient pour leur part collecté 300 000 F (…) Dans les îles également, des vendeurs de litchis aux Australes avaient réservé une partie du fruit de leurs ventes au Téléthon” raconte Ernest Marchal, président de la coordination Téléthon en Polynésie depuis l’année dernière.
Environ 300 personnes atteintes de maladies rares
Cet inspecteur de l’Education nationale à la retraite a pris la relève de Serge Le Naour à la tête du Téléthon. Il espère bien dépasser les 2,6 millions de francs de promesses de dons enregistrées l’année dernière en Polynésie. “Durant les années fastes, ce sont plus de 9 millions qui étaient récoltés” rappelle t-il.
Environ 300 personnes seraient atteintes de maladies rares en Polynésie. Le Téléthon est l’occasion d’attirer l’attention sur ces malades et d’aider la recherche pour trouver des traitements.
“Les recherches de l’AFM-Téléthon (association française contre les myopathies) a permis un transfert de connaissances et de traiter également certains cancers” précise Ernest.
Un spectacle avec Hei Tahiti et les personnes handicapées
Afin de faire du Téléthon 2023 un évènement fédérateur, Tiare Trompette a été choisie comme marraine de l’opération les 8 et 9 décembre. La chorégraphe, maman elle-même d’une fille de 14 ans atteinte arthrogrypose des membres inférieurs depuis la naissance, a l’intention d’organiser un spectacle avec son groupe Hei Tahiti et les associations qui s’occupent de personnes handicapées. “Ce sera un échange et un spectacle pour tous” espère Tiare Trompette.
Le moment venu, les promesses de dons seront enregistrées au centre d’appel à Papeete au 44 36 37.
(Photo : DR)
François Lamy, vice-président de l’AFM-Téléthon
“Des avancées et encore du travail”
Le collectif coordinateur du Téléthon en Polynésie a reçu ces derniers jours la visite du vice-président de l’AFM-Téléthon national, François Lamy. Celui-ci est le papa de Lucas, 17 ans, atteint de la myopathie de Duchenne, maladie emblématique du Téléthon qui touche environ un garçon sur 4 000. Cette maladie est aujourd’hui toujours incurable mais l’amélioration des prises en charge a permis de faire reculer l’espérance de vie de 15 ans à 30 ans. Un nouvel essai clinique de thérapie génique est en cours.
“J’ai rencontré Serge Le Naour (ancien président du Téléthon Polynésie) il y a quelques années et nous avions beaucoup échangé, ce qui est souvent le cas en tant que parents d’enfants malades (…) En métropole, nous faisons en général un lancement du Téléthon en septembre pour mobiliser les bénévoles et Ernest Marchal a profité de ma visite pour réaliser ce lancement en Polynésie” explique t-il.
François Lamy a rencontré les acteurs en Polynésie : le collectif, les Lions de Tahiti, impliqué dans le Téléthon depuis plus de 20 ans, des médecins et la Fraternité chrétienne qui accompagne les handicapés.
“Un des combats de l’AFM est aussi que chacun puisse être soigné prés de chez lui. Ainsi par exemple, une opération a été réalisée ici par un médecin venu de métropole” relève Francois Lamy.
Il a aussi rappelé les grands axes de l’action de l’AFM :
- La recherche de traitements grâce au Téléthon. Dans les années 90, le Téléthon a financé les premières cartes du génome pour comprendre comment fonctionnaient les cellules d’ADN. Les premiers traitements ont été réalisés sur les bébés bulles au tournant des années 2000. La première thérapie génique a été effectuée avec les fonds du Téléthon. “Pour les muscles, il faut traiter le corps entier mais nous avons l’exemple d’un petit garçon, touché par une myopathie myotubulaire, qui a reçu un traitement de thérapie génique a l’age de deux ans. Il ne pouvait pas manger, bouger, déglutir. Grâce à ce médicament, il est allé de mieux en mieux et aujourd’hui, il marche et il va à l’école. Il est un peu l’emblème de ces cinq dernières années !” s’enthousiasme Francois Lamy. Mais le travail est titanesque. Quelques 7 000 maladies rares sont recensées dont 200 maladies musculaires ; 95% sont sans traitement.
- L’ accompagnement des malades. Les aides aux familles représentent pas loin de 200 salariés en métropole. “Nous accompagnons 10 000 familles aux différents stades de la maladie” souligne François Lamy.
“De la science utile”
La gouvernance de l’AFM est constituée uniquement de malades ou de parents de malades. “Nous sommes accompagnés de scientifiques qui évaluent des projets mais toutes les décisions sont prises par le conseil d’administration pour s’assurer que nous allons toujours dans la bonne direction, celle de soigner les malades. Nous souhaitons que ce soit de la science utile” précise François Lamy.
Les salariés scientifiques de l’association sont rassemblés dans un secrétariat au conseil scientifique. En effet, tous les ans, l’AFM lance un appel d’offres et reçoit jusqu’à 500 propositions de projets ; 200 sont sélectionnées. Le secrétariat de chercheurs fait alors fonctionner un réseau d’experts dans le monde entier auprès desquels ils vont faire évaluer chaque projet. “On tranche toujours en fonction de l’excellence du dossier et de son utilité pour les malades” souligne François lamy.
L’AFM Téléthon finance ainsi environ 1 000 chercheurs en continu ou de façon ponctuelle.
Chiffres
- 7 000 maladies rares sont recensées
- 95% des maladies rares sont sans traitement
- 85% des maladies rares touchent moins d’une personne sur un million
- 1 000 bénévoles à l’année à l’AFM
- 400 salariés : scientifiques, organisateurs du Téléthon et accompagnants des familles
