Journée mondiale de la trisomie 21: zoom sur le centre Papa Nui et Fare Heimanava

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C’est l’organisation des Nations Unies qui, en décembre 2011, a proclamé le 21 mars comme étant la journée mondiale de la trisomie 21. En France, dès 2005, l’Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21 avait déjà choisi cette même date. Date qui explicite la présence de 3 chromosomes au lieu de 2.

En ce 21 mars, lumière sur le travail du centre médicoéducatif Papa Nui et de l’association Fare Heimanava. Depuis 2009, le centre, géré par l’association, œuvre dans le soutien et l’accompagnement des personnes porteuses de trisomie 21. Aujourd’hui le centre accueille et suit 35 personnes, âgées de 15 à 33 ans. Stéphane Marandin, directeur du centre et actif au sein de l’association depuis 1999 nous explique que chaque jeune a son projet. Il aime à dire que le centre fait “de l’artisanat“, du sur-mesure pour chaque personne qu’accueille le centre.

Le centre est multitâches. Il accompagne le jeune dans son initiation au travail, dans le soutien psychologique, dans l’accompagnement scolaire, dans l’apprentissage sportif. C’est “un temps éducatif dans le vivre ensemble” mentionne Stéphane. L’objectif du centre : que les jeunes puissent explorer et exploiter leurs compétences. Pour Stéphane “la place de nos jeunes est en milieu ordinaire mais ce milieu ordinaire ne fait pas tout“. Stéphane prône cette double prise en charge, entre le milieu ordinaire et l’institution qu’est le centre.

Depuis un an et demi, le centre a lancé le projet “ma journée inclusive”. Certaines entreprises accueillent des jeunes. “Les jeunes de notre établissement, après 20 ans, sont reconnus travailleurs handicapés. On essaie de les mettre en situation de travail ( Agriculture, Horticulture, Cuisine…)”. Aucune obligation d’embauche, juste le temps d’offrir, le temps d’une journée, autre chose.

“On a aujourd’hui des clubs partenaires“

Le sport adapté est aussi une priorité pour le centre : “On a aujourd’hui des clubs partenaires comme OLP natation ou encore des jeunes qui font du judo avec l’Union du Sport Scolaire Polynésien (USSP)[…] La fédération de natation, propose pour les jeunes les plus performants de pousser les entraînements”. Stéphane présente le portrait d’une de leur jeune championne : Kahealani. Porteuse de trisomie 21, elle est championne de Polynésie de tennis de table en catégorie sport adapté. Elle vient d’intégrer la sélection de Tahiti. Objectif : les Jeux du Pacifique dans cette catégorie en 2027.

Au centre, il n’est pas seulement question de scolarisation, d’insertion en entreprise ou bien encore de sport. On parle aussi culture et plus précisément théâtre. Cette année, neuf jeunes du centre pratiquent le théâtre. Ils joueront le 24 mai prochain sur la scène de la maison de la culture, en compagnie d’élèves de cette dernière, la pièce Cyrano de Bergerac.

Le dernier projet du centre et qui a été expérimenté en avril 2023 : gagner en autonomie sur la base de l’habitat inclusif via la location d’un bien du mercredi au lundi. La journée, les jeunes sont au centre, le soir, ils rejoignent la maison avec chambre individuelle et cuisine partagée. A partir du vendredi, il faut que les jeunes s’organisent eux-mêmes jusqu’au lundi matin. Le projet : continuer l’expérience un investissement locatif d’une maison. Le jeune après 15 heures pourrait réserver sa chambre. “Une fondation serait prête à nous suivre sur le projet” précise Stéphane avant d’ajouter : “Il nous faudrait une maison avec trois ou quatre chambres plus celle de l’éducateur. Tout cela aurait un coût entre la location, la prise en charge du personnel, les frais de fonctionnement. Il appartiendrait au Pays de nous accompagner sur le projet”.

Le centre emploie aujourd’hui huit salariés ainsi que cinq prestataires. Stéphane souligne le travail remarquable de toutes les personnes qui travaillent avec lui : “Je voudrais saluer le travail des équipes. J’ai vu passer beaucoup d’éducateurs, ce n’est pas un travail facile, avec des exigences émotionnelles élevées […] grand respect à toute la team Papa nui“.